Миссия АНО «Ореол Жизни» —

– повысить информированность взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких о том, как лечится их заболевание

– повысить доступность информации об онкологических заболеваниях в социальных сетях

– ускорить процесс доступа пациентов к инновационным препаратам в нашей стране

– ускорить процесс перехода от патерналистического подхода в общении врач-пациент к партнёрскому диалогу

– ускорить и упростить путь попадания пациентов в пациентские чаты по нозологиям с помощью сети Интернет

– поддерживать администраторов других пациентских сообществ в их деятельности

Цели АНО «Ореол Жизни»

1. Информирование пациентов с раковыми заболеваниями (рак молочной железы, рак предстательной железы и другие) о заболевание, правах, лечение, маршрутизации, реабилитации, доступных видах помощи и поддержки в других организациях

Задачи для реализации этой цели

 • Организовывать и проводить прямые эфиры с врачами

 • Записывать прямые эфиры и выкладывать их в сеть Интернет

 • Вести чаты поддержки, каналы «Библиотека», добавлять новеньких, отвечать на комментарии в “Болталке”

 • Писать брошюры

 • Писать тексты для соцсетей

 • Вести SMM Planer

 • Рисовать иллюстрации для постов

 • Взаимодействовать с другими НКО, медучреждениями

 • Пользоваться помощью волонтеров “Теплицы”, “Procharity”

 • Переводить тексты

 • Создавать инфографики

 • Публиковать тексты из соцсетей на сайты

 • Заниматься SEO для сайтов

 • Писать отчеты о нашей деятельности

2. Проведение мероприятий

Задачи для реализации этой цели

 • Ежегодно обращать внимание общественности на 3 марта – День осведомленности о ТНРМЖ, 17 ноября – Международный день борьбы с раком предстательной железы и/или другие даты, связанные с раковыми заболеваниями

 • Организовывать разные мероприятия и походы в театр для онкопациентов

3. Поддержка администраторов пациентских чатов по разным нозологиям рака и других НКО, которые помогают онкопациентам

Задачи для реализации этой цели:

 • Организация рабочего канала связи между теми, кто помогает онко пациентам в России и возможность обратиться с запросом о помощи к своим коллегам. Теперь мы все на расстояние одного сообщения друг от друга. 

 • Создание доброй, рабочей атмосферы между организациями, сообществами. Снижение конфликтности в онко социуме.

 • Знакомство всех со всеми. Важно, чтобы мы знали, какие вообще есть точки опоры для онкопациента в нашей стране, чтобы мы видели, что нас много

4. Обеспечение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)

Задачи для реализации этой цели:

 • Вести переписку с компанией “Gilead”

 • Инициировать и проводить встречи с “Gilead”

 • Продолжать сбор подписей под петицией

5. Регулярный сбор данных и информации об участниках чатов: их проблемах и потребностях

Задачи для реализации этой цели:

 • Создавать анкеты обратной связи, презентации по итогу и анализировать их данные

Наши контакты

Email: aureole.de.vie@gmail.com
Телеграм: https://t.me/Oreol_Jizni_bot

Напишите в личные сообщения

Мария Алемпиева
Телеграм https://t.me/MaruAlem

Марина Пиу Магамедова
Телеграм https://t.me/Piy26oi

Настя Соболь
Телеграм https://t.me/soboln

Диана Twinkle
Телеграм https://t.me/diana_twinkle

Поддерживаем взрослых пациентов с раковыми заболеваниями в России

10 направлений нашей деятельности

I) Триплята

Поддержка пациентов с трижды негативным раком молочной железы (ТНРМЖ)

II) PROSTATE CANCER RUSSIA

Поддержка пациентов с раком предстательной железы (РПЖ)

III) Рак молочной железы (РМЖ)

Поддержка пациентов с РМЖ

IV) РМЖ и отдаленные метастазы

Поддержка пациентов с РМЖ и отдаленными метастазами

V) РМЖ и метастазы в головной мозг

Поддержка пациентов с РМЖ и метастазами в головной мозг

VI) Пикрята (РМЖ и мутация Pik3Ca)

Поддержка пациентов с РМЖ и мутацией Pik3Ca

VII) BRCA

Поддержка пациентов с мутацией BRCA

VIII) Супергерои

Поддержка пациентских сообществ, НКО и других точек опор по взрослой онкологии

IX) Некроз челюсти

Поддержка пациентов, у которых возник некроз челюсти на фоне лечения онкологического заболевания

X) Беременность после РМЖ

Поддержка пациенток, которые хотят забеременеть после лечения рака молочной железы

Узнать о каждом направлении подробнее:

Наша команда

Мария Алемпиева

Марина Магамедова

Настя Соболь

Диана

Вера

Анна

Вера

Ольга Сачкова