Автономная некоммерческая организация по оказанию всесторонней помощи пациентам с онкологическим диагнозом и их близким “Ореол Жизни”
Письма поддержки с искренними эмоциями
ОГРН 1225000066367
ИНН 5029270489
КПП 772201001
Номер расчетного счета: 40703810138000067487
Наименование банка: ПАО Сбербанк
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Будем рады Вашему письму
Email: team@aureole-de-vie.ru
Юридический адрес
111116 г. Москва, вн.тер.г. муниципальный округ Лефортово, ул.Энергетическая, д. 4, кв. 5
Логотип не в векторе : https://triplyata.ru/wp-content/uploads/2024/10/Oreol_Logo-1.jpg
Миссия АНО «Ореол Жизни» —
– повысить информированность взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких о том, как лечится их заболевание
– повысить доступность информации об онкологических заболеваниях в социальных сетях
– ускорить процесс доступа пациентов к инновационным препаратам в нашей стране
– ускорить процесс перехода от патерналистического подхода в общении врач-пациент к партнёрскому диалогу
– ускорить и упростить путь попадания пациентов в пациентские чаты по нозологиям с помощью сети Интернет
– поддерживать администраторов других пациентских сообществ в их деятельности
Цели АНО «Ореол Жизни»
1. Информирование пациентов с раковыми заболеваниями (рак молочной железы, рак предстательной железы и другие) о заболевание, правах, лечение, маршрутизации, реабилитации, доступных видах помощи и поддержки в других организациях
Задачи для реализации этой цели
• Организовывать и проводить прямые эфиры с врачами
• Записывать прямые эфиры и выкладывать их в сеть Интернет
• Вести чаты поддержки, каналы «Библиотека», добавлять новеньких, отвечать на комментарии в “Болталке”
• Писать брошюры
• Писать тексты для соцсетей
• Вести SMM Planer
• Рисовать иллюстрации для постов
• Взаимодействовать с другими НКО, медучреждениями
• Пользоваться помощью волонтеров “Теплицы”, “Procharity”
• Переводить тексты
• Создавать инфографики
• Публиковать тексты из соцсетей на сайты
• Заниматься SEO для сайтов
• Писать отчеты о нашей деятельности
2. Проведение мероприятий
Задачи для реализации этой цели
• Ежегодно обращать внимание общественности на 3 марта – День осведомленности о ТНРМЖ, 17 ноября – Международный день борьбы с раком предстательной железы и/или другие даты, связанные с раковыми заболеваниями
• Организовывать разные мероприятия и походы в театр для онкопациентов
3. Поддержка администраторов пациентских чатов по разным нозологиям рака и других НКО, которые помогают онкопациентам
Задачи для реализации этой цели:
• Организация рабочего канала связи между теми, кто помогает онко пациентам в России и возможность обратиться с запросом о помощи к своим коллегам. Теперь мы все на расстояние одного сообщения друг от друга.
• Создание доброй, рабочей атмосферы между организациями, сообществами. Снижение конфликтности в онко социуме.
• Знакомство всех со всеми. Важно, чтобы мы знали, какие вообще есть точки опоры для онкопациента в нашей стране, чтобы мы видели, что нас много
4. Обеспечение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)
Задачи для реализации этой цели:
• Вести переписку с компанией “Gilead”
• Инициировать и проводить встречи с “Gilead”
• Продолжать сбор подписей под петицией
5. Регулярный сбор данных и информации об участниках чатов: их проблемах и потребностях
Задачи для реализации этой цели:
• Создавать анкеты обратной связи, презентации по итогу и анализировать их данные
Наши контакты
Email: team@aureole-de-vie.ru
Напишите в личные сообщения
Мария Алемпиева
По вопросам сотрудничества с клиниками, мед.организациями, производителями лекарственных средств и других мед.изделий. Контент для социальных сетей, информирование о новых исследованиях, доп услуги для пациентов и прочее.
Телеграм https://t.me/MaruAlem
Марина Магамедова
По вопросам функционирования чатов, добавлению в чаты, взаимодействию с админами чатов, маршрутизация, взаимодействие и коммуникация с врачами.
Телеграм https://t.me/Piy26oi
Настя Соболь
По индивидуальным вопросам от пациентов.
Телеграм https://t.me/soboln
Диана Фетисова
По вопросам деятельности организации, документооборота, работы сайтов и цифровых сервисов, интернет-фандрайзинга, партнёрства с платформами и взаимодействия с другими НКО.
Телеграм https://t.me/diana_twinkle
Поддерживаем взрослых пациентов с раковыми заболеваниями в России
8 направлений нашей деятельности
Поддержка пациентов с трижды негативным раком молочной железы (ТНРМЖ)
Поддержка пациентов с раком предстательной железы (РПЖ)
III РМЖ и отдаленные метастазы
Поддержка пациентов с РМЖ и отдаленными метастазами
IV РМЖ и метастазы в головной мозг
Поддержка пациентов с РМЖ и метастазами в головной мозг
V Пикрята (РМЖ и мутация Pik3Ca)
Поддержка пациентов с РМЖ и мутацией Pik3Ca
Поддержка пациентов с мутацией BRCA
Поддержка пациентских сообществ, НКО и других точек опор по взрослой онкологии
Поддержка пациенток, которые хотят забеременеть после лечения рака молочной железы
Узнать о каждом направлении подробнее:
Наша команда
Награды и достижения
Июль 2023 и июль 2024 года
Мария Алемпиева и Диана Фетисова получили благодарственные доски от НМИЦ им.Н.Н.Петрова за активную позицию в поддержке и информационном сопровождении онкологических пациентов на форуме «Белые ночи»
Май 2025 г
Премия Благотворец от команды The ICONIC
Ноябрь, 2025 г
Конкурс годовых отчетов НКО «Точка отсчета» — Серебряный стандарт годового отчёта
Декабрь, 2025 г
Конкурс годовых отчетов RAEX, 4 звезды, очень высокое качество годового отчёта
Январь, 2026 г
- Президентский грант
- Премия “Будем жить”, в номинации “Лучшие фонды и НКО”