О нас

Автономная некоммерческая организация по оказанию всесторонней помощи пациентам с онкологическим диагнозом и их близким “Ореол Жизни”

ОГРН 1225000066367
ИНН 5029270489
КПП 502901001

Номер расчетного счета: 40703810138000067487
Наименование банка: ПАО Сбербанк
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225

Будем рады Вашему письму
Email: aureole.de.vie@gmail.com

Миссия АНО «Ореол Жизни» —

– повысить информированность взрослых людей с онкологическим диагнозом и их близких о том, как лечится их заболевание

– повысить доступность информации об онкологических заболеваниях в социальных сетях

– ускорить процесс доступа пациентов к инновационным препаратам в нашей стране

– ускорить процесс перехода от патерналистического подхода в общении врач-пациент к партнёрскому диалогу

– ускорить и упростить путь попадания пациентов в пациентские чаты по нозологиям с помощью сети Интернет

– поддерживать администраторов других пациентских сообществ в их деятельности

Цели АНО «Ореол Жизни»

1. Информирование пациентов с раковыми заболеваниями (рак молочной железы, рак предстательной железы и другие) о заболевание, правах, лечение, маршрутизации, реабилитации, доступных видах помощи и поддержки в других организациях

Задачи для реализации этой цели

• Организовывать и проводить прямые эфиры с врачами

• Записывать прямые эфиры и выкладывать их в сеть Интернет

• Вести чаты поддержки, каналы «Библиотека», добавлять новеньких, отвечать на комментарии в “Болталке”

• Писать брошюры

• Писать тексты для соцсетей

• Вести SMM Planer

• Рисовать иллюстрации для постов

• Взаимодействовать с другими НКО, медучреждениями

• Пользоваться помощью волонтеров “Теплицы”, “Procharity”

• Переводить тексты

• Создавать инфографики

• Публиковать тексты из соцсетей на сайты

• Заниматься SEO для сайтов

• Писать отчеты о нашей деятельности

2. Проведение мероприятий

Задачи для реализации этой цели

• Ежегодно обращать внимание общественности на 3 марта – День осведомленности о ТНРМЖ, 17 ноября – Международный день борьбы с раком предстательной железы и/или другие даты, связанные с раковыми заболеваниями

• Организовывать разные мероприятия и походы в театр для онкопациентов

3. Поддержка администраторов пациентских чатов по разным нозологиям рака и других НКО, которые помогают онкопациентам

Задачи для реализации этой цели:

• Организация рабочего канала связи между теми, кто помогает онко пациентам в России и возможность обратиться с запросом о помощи к своим коллегам. Теперь мы все на расстояние одного сообщения друг от друга.

• Создание доброй, рабочей атмосферы между организациями, сообществами. Снижение конфликтности в онко социуме.

• Знакомство всех со всеми. Важно, чтобы мы знали, какие вообще есть точки опоры для онкопациента в нашей стране, чтобы мы видели, что нас много

4. Обеспечение доступа к препарату сацитузумаб говитекан (Trodelvy)

Задачи для реализации этой цели:

• Вести переписку с компанией “Gilead”

• Инициировать и проводить встречи с “Gilead”

• Продолжать сбор подписей под петицией

5. Регулярный сбор данных и информации об участниках чатов: их проблемах и потребностях

Задачи для реализации этой цели:

• Создавать анкеты обратной связи, презентации по итогу и анализировать их данные