Наше восьмое направление деятельности – это с одной стороны – поддержка всех онкологических пациентов России, а с другой – поддержка всех пациентских онкосообществ, НКО, равных консультантов и других точек опор по взрослой онкологии
Команда направления:
https://onco-patients.ru/about/
Проекты
- Таплинк “Лига админов”
https://taplink.cc/ligaadminov
Для кого проводится: взрослые онкологические пациенты РФ - Справочник “Супергерои”
https://onco-patients.ru/
Для кого проводится: взрослые онкологические пациенты РФ - Афиша “Супергероев”
https://t.me/oncoafisha
Для кого проводится: взрослые онкологические пациенты РФ - ZOOM созвоны с лидерами онкологических сообществ
https://www.youtube.com/@ligaadminov
Для кого проводится: взрослые онкологические пациенты РФ - Чат “Супергерои”
https://onco-patients.ru/history/
Для кого проводится: Для лидеров пациентских онкосообществ, НКО, равных консультантов и других представителей помощи онкопациентам
История развития направления:
- 10 мая 2022 года нами был создан чат в телеграм “Лига админов”. В него были добавлены 15 администраторов пациентских чатов по разным онко нозологиям. Чат создавался с целью оставаться на связи с другими представителями онкомира в крайних случаях, но достаточно быстро стал теплым местом близкого доверительного общения, обучения друг у друга, поддержки, обсуждений и дружбы. Энергетика чата дала импульс для дальнейших событий. Чат является закрытым и не предполагает добавления новых участников.
- 10 сентября 2022 года нами был создан Таплинк со ссылками на пациентские сообщества “Лиги админов”, ссылка разлетелась по чатам, нам стали писать администраторы чатов по другим нозологиям с просьбой добавить их тоже. Сегодня Таплинк содержит в себе ссылки на 79 пациентских чатов для взрослых онкопациентов, а также ссылку на детский Таплинк, в котором представлены пациентских чаты по детской онкологии, ссылку на таплинк НКО, в которые включены только те НКО, которые помогают взрослым онкопациентам и верифицированы фондом “Нужна помощь”. Таплинк регулярно пополняется новыми сообществами
- 17 октября 2022 нами в партнерстве с “Лигой админов” был создан чат “Онкологическая курилка” (в дальнейшем переименован в чат “Супергерои”), мы приглашали всех представителей онкопомощи со всей России. На сегодняшний день в чате состоит 310 участников: представители фондов, которые помогают онкопациентам (и взрослым, и детям), администраторы пациентских чатов, представители медучреждений, равные консультанты. В чат не приглашаются пациенты. Чат стал площадкой для взаимодействия, решения запросов на уровне лидеров онкологической помощи пациентам.
- 1 января 2023 года нами в партнерстве с равным консультантом Светланой Неретиной и администратором пациентского сообщества по раку почки Дарьей Давыдовой был создан сайт-справочник “Супергерои”, в котором собраны большинство точек опоры для онкологических пациентов в нашей стране. Более 78 пациентских сообществ, 82 НКО, 19 равных консультантов, 4 СМИ, 7 блогеров, 57 городов, 41 нозология, 18 видов помощи на одном сайте. 190 точек опоры для взрослых онкопациентов России.
- 24 января 2023 года был создан телеграм канал “Афиша супергероев”, в который каждый может прислать объявление о предстоящем полезном событии.
- 2 марта 2023 года прошел первый общедоступный Zoom-созвон администраторов пациентских чатов из “Лиги админов”, за ним 28 марта последовал второй, куда были приглашены не только администраторы пациентских сообществ, но и представители НКО, 17 августа – третий, в котором о своей работе рассказали равные консультанты. Такие же Zoom созвоны планируется продолжать с представителями других точек опоры из чата “Супергерои”
График проведения: 24/7
Стоимость: бесплатно
География: вся Россия